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ナルコレプシー17睡目【何故か突然眠る】

1 :優しい名無しさん:2013/11/01(金) 21:22:00.13 ID:PtUJ4pBp
ナルコレプシーという睡眠障害をご存知ですか?
いくら夜眠っても日中ふと眠くなり、症状は何ヶ月も続きます。
原因はまだ不明のようで周囲にも理解されにくく、怠け者のレッテルを貼られ
社会人の人の中には退職に追い込まれることもあるようです。
わかってもらえないつらさを語って、一日をなんとか切り抜けましょう。

ナルコレプシーに関する詳しいことは、「なるこ会」のサイトにあります。
http://www2s.biglobe.ne.jp/~narukohp/
ここには、
・病気への理解が遅れていることや、どのような社会的サポートが有効か
・ナルコレプシーという病気の詳しい説明
・病気への対処方法
・睡眠障害専門病院リスト
・睡眠に関する書籍リスト
…等が載っています。

前スレ
ナルコレプシー16睡目【何故か突然眠る】
http://toro.2ch.net/test/read.cgi/utu/1372209924/

906 :優しい名無しさん:2014/05/09(金) 22:48:16.83 ID:KcXja71p
コネか伝手が一番だと思う。
私は、自営だったんだが、今は友人のところで働いている

907 :優しい名無しさん:2014/05/09(金) 23:29:04.13 ID:RKWjsJKb
大学→フリーター→なまぽ

31歳
実家から追い出された

908 :優しい名無しさん:2014/05/10(土) 07:47:47.32 ID:XVY1S6Yx
辛いのは分かるが、
ナルコ=ナマポみたいなイメージつくからそこは耐えて欲しい。

まずは本当にナルコであるか確かめてくれ。
眠いからナルコは全然違う。

本当にある程度重度のナルコ患者なら手帳の話も出てくるはず。

909 :907:2014/05/10(土) 09:24:53.36 ID:75ZwVkEa
高校で発症して、終夜ポリグラフ、MSLT、HLA血液検査やって、ナルコ認定受けたよ。
手帳ももってる。

910 :優しい名無しさん:2014/05/10(土) 12:16:38.23 ID:XVY1S6Yx
手帳もらってるなら障害年金の方が、将来的にも楽だぞ。

ナマポのレッテルは、人生をより一層困難に追い込む。

911 :907:2014/05/10(土) 12:35:08.04 ID:75ZwVkEa
年金じゃ1人暮らしが成立しないからな
発症、初診、国民年金未納でややこしい

912 :優しい名無しさん:2014/05/10(土) 15:49:53.46 ID:8fBUAhzg
認定なんかあるのか

913 :優しい名無しさん:2014/05/10(土) 16:03:12.73 ID:8fBUAhzg
>>910
たとえばニュース板なんかじゃそうだが、ここではレッテル貼りは無いと感じる
重度なら生活保護受けるべき場合もあるかと思う

914 :優しい名無しさん:2014/05/10(土) 23:23:26.28 ID:XVY1S6Yx
>>913
社会的にレッテル貼られて、
それがイコール、ナルコだと思われたら、
正しい知識が広がりづらくなるだろ?

社会情勢的なことが要因だと言うことは理解しているが。。。

915 :優しい名無しさん:2014/05/10(土) 23:26:25.67 ID:RFitrpUo
なんか言ってることが良う分からん

916 :優しい名無しさん:2014/05/11(日) 00:23:44.49 ID:gsfh/tJD
なんか私も分からんのだが、正しい認識は広がらず誤解だけがはびこるものだと想定してはいかがだろうか
正しい認識をするのはおそらく狭い範囲内にとどまる事だろうと

917 :優しい名無しさん:2014/05/11(日) 20:55:49.73 ID:2mHnVHZ4
カタプレ中に毎回、もう死ぬなと感じる。

918 :優しい名無しさん:2014/05/11(日) 21:01:41.39 ID:4TyI9xrm
幸運にもカタプレは膝ガクガク程度なんだけど
カタプレが強烈な人って棒のように倒れたりするの?
それだとカタプレの度に怪我をしてしまうような気がするけど…

919 :優しい名無しさん:2014/05/11(日) 22:40:03.84 ID:2mHnVHZ4
真面目にヘッドギア必須。

しかもカタプレ中が、本当に地獄。
意識は完全にあるけど、ある瞬間から幻覚。その境が分からない。
もちろん眼も体も動かせないんだけどねw
脳がいつ爆発するか、分からない感覚に襲われるし、こりゃ絶対に早死に確定だわ。

920 :優しい名無しさん:2014/05/12(月) 02:25:34.84 ID:iUUF253d
>>919
もしかしたら近いうちにナーヴギアが出たり
あ、もちろん妄想です

921 :優しい名無しさん:2014/05/12(月) 09:22:35.51 ID:LVubrSRg
>>919
脱力中も意識はある、と言われてるからそういうものかと思ってたけど
幻覚が入るのか

カタプレの薬は効果がでないの?

922 :優しい名無しさん:2014/05/12(月) 10:51:59.27 ID:v53hIaik
>>921
アナフラニールはそこそこ効くが
限度がある。
一日数回は必ずカタプレ起きるね。
きっとアナフラなかったら、
廃人というよりもストレス死してるよ。

長時間カタプレする患者は本当に辛いぞ〜(笑)

923 :優しい名無しさん:2014/05/12(月) 10:59:58.41 ID:mlDWHTny
カタプレ、酷い時はホント辛かった
体に力入らないのに勝手に痙攣起こしたみたいにガクガク跳ねてるし
映画館とか人が沢山いるとこでなった時ホントに恥ずかしいし怖かった

今は昔よりマシになったけど、時々ガクっと力抜けて頭の重みで後ろか前に倒れそうになる

アナフラニールなかったら、ベッドで寝たきり要介護状態だったかもしれない・・・

924 :優しい名無しさん:2014/05/12(月) 20:17:31.46 ID:zmusfgcB
>>919
>ある瞬間から幻覚。その境が分からない。

なんの写輪眼だよw
そういうの漫画の中だけだと思ってたよ。マジで気の毒だ…

925 :優しい名無しさん:2014/05/12(月) 21:24:49.64 ID:v53hIaik
>>724
きっと昔のシャーマンとか、この状態になるために、強い酒とか、自然の覚醒物質を取り込んでたんだと思うよ(笑)

毎回こうだと、慣れって言うのもあるからね(笑)

お陰で、霊も宇宙人も超状現象も、目の前で何が起こっても全く取り乱さない耐性が付いてもうた。

926 :優しい名無しさん:2014/05/12(月) 22:24:52.09 ID:q4KhMrPR
カタプレは殆どないなぁ。
同じ病院ですごくヒドい人いるけど
2回だけ大きいのがあって、たまに寒い処に出たりするとカクっと(ドクターに言わせるとカタプレだそう)
ザイレムが認可されるといいのにね。
カタプレにはいいみたい。

薬抜きした翌日の月曜はいつも落ちる。しんどいなぁ

927 :優しい名無しさん:2014/05/13(火) 01:30:47.44 ID:G1kzmLUR
皆さん休薬日設けてますか?

わたしは忙しい状況なのと、薬がモダ一錠だけなのでそんなに気にすることないかなと思って
毎日飲んでいるのですが

928 :優しい名無しさん:2014/05/13(火) 06:50:20.58 ID:xYwLgODK
医師からは休薬日つくれと言われてるが、休薬日のあまりの辛さに我慢できず、毎日飲んでる。
辛いって言うのは、眠気ではなく、
幻覚、カタプレ、寝てる最中の頭の中など。

929 :優しい名無しさん:2014/05/14(水) 00:26:58.17 ID:Mi+LifLe
>>907
未来の自分かもしれない・・・

930 :優しい名無しさん:2014/05/14(水) 00:52:51.97 ID:Mi+LifLe
カタプレ持ちの人は脱力の感覚をどういう風に感じてますか?
言葉に表すのは難しいけど、
私の場合は脳が持ち上げられてキュッと縛られるような感覚になって体の力が抜けます。
流れ的には、感情のたかぶりがあって→脳の縛り→脱力です。
他の人の感覚がどういうのか聞いてみたい。

931 :優しい名無しさん:2014/05/15(木) 17:40:50.39 ID:bVckfwM+
>>930
後頭部 (首筋らへん) がじーんとなるというかしびれる感覚
力が抜けて瞼も顎も落ちてくるから倒れなくても顔ががくがくする感じに

休薬日にしろ現状の治療は10年20年長期間働くことを考慮してないよね
医者も神様じゃないからなんともだけど
実際ナルコ患者自体から動いて働きかけないと薬認可も研究資金もでないのかも
医者ですらこっちの気持ちわかってないし政治家ならなおさら

932 :優しい名無しさん:2014/05/16(金) 07:39:56.82 ID:KuJKNxxy
>>931
本当にそれ。実は医者はほとんど理解してない。どの病気でもそうかも知れないが、一番の理解者は自分だけなんだよね。

ちなみに私はカタプレ時、まず脳に数万ボルト?の電気が走る。感電。この言葉に近い。帰って来ようとするためそれが何度も起こる。脳幹がうずうずする感覚もあるし、左脳がピクピクしてる時もある。

見た目の身体の状況は省略。

起きよう。体を動かそうとするけど、実際には動いていない。
脳内では現実のように動かしているが、結局動かした後の反応が帰ってこない為に何度もそれを繰り返す。

そのまま幻覚に入ることもある。
その幻覚は信じられないくらい詳細が表現されていて、普段自分では考えていないようなことも鮮明に表現される。

本当に夢は自分の脳内だけの世界なのかと疑問を持つほど、どうでもいいところまで細かく再現される。

933 :優しい名無しさん:2014/05/16(金) 20:59:39.97 ID:/OJuiRYJ
たまにすごく憂鬱になる
モダと関係ある気がする

934 :優しい名無しさん:2014/05/17(土) 09:21:45.92 ID:KjytSR3s
昨夜は眠剤止めてメラトニンを試してみましたが、夜何度も目が覚めて朝もぼーっとして、眠剤飲まない時と変わらない感じ。
寝る前は眠気がかなり来て良い感じかと思ったのに。

眠剤+メラトニンで試してみようかな。

935 :優しい名無しさん:2014/05/17(土) 23:07:43.47 ID:70G3Ipzx
ロゼレムもらってないの?
メラトニンの構造をちょっと代えただけだよ。
朝日に反応して目覚めが良くなった

936 :優しい名無しさん:2014/05/17(土) 23:29:49.10 ID:sJG/5niH
>>926
同じく月曜がしんどいので試験的に日曜の日中に1錠だけリタを飲んで
事前に体内のリタ濃度をあげとく作戦を明日実行します。

937 :優しい名無しさん:2014/05/18(日) 07:10:56.78 ID:YeaOA6D+
>>935
ロゼレムだけ服用ですか?

眠剤はいくつか試して今のグッドミンに落ち着いてます。
合わないと眠りの質が悪いのか、朝からぼーっとしてモダ飲んでも効かず一日ふらふらしてます。
眠剤よりメラトニンが良いという書き込みも見かけるので試しましたが、私にはメラトニンだけではだめみたい。

ちなみに今日は出掛けたいので、メラトニンは試してない。

938 :優しい名無しさん:2014/05/19(月) 13:10:26.35 ID:hm6VPPBR
チャゲアスのASKAの報道が出てるけど、ひるトクって番組で安息香酸ナトリウムカフェインをアンナカって略すのは暴力団と関係がある証とか言ってた。
なんだこの番組。

939 :優しい名無しさん:2014/05/19(月) 22:48:03.42 ID:VjpJ4jvb
アンナカで普通に通るが。
薬局。代表的商品名だし

940 :優しい名無しさん:2014/05/20(火) 01:14:58.42 ID:5qAqwtoP
お前ら暴力団関係者だったのかよ
なにそれ怖い

941 :優しい名無しさん:2014/05/20(火) 02:36:48.80 ID:2fi7vDme
これナルコの処方薬になんなかったのはなんでなんだろう?

942 :優しい名無しさん:2014/05/20(火) 22:44:27.62 ID:Lkp2QLLo
処方されてるよ
0.6g×2回

943 :優しい名無しさん:2014/05/21(水) 05:28:18.91 ID:DUL2nq2m
ワクチンって言うと発狂する奴がいるみたいだが、
どうやらワクチン接種でナルコになるっていう可能性は完全否定できないらしいぞ。
というのも、医者に思いきって聞いたら、お茶濁した。
最後に絶対にないって言うことはないと思うと、何か知ってるような口調を示した。

もし本当にワクチン経由で罹患したとしたら、ワクチン企業からの補償や国からの補償を求めることもできる。

年齢別患者の分布図とかあれば、強い証拠にもなるし
みんなで情報持ち寄って
真剣に調べてみない?

944 :優しい名無しさん:2014/05/21(水) 09:31:37.14 ID:uHec6ED6
うーんワクチン思い当たる節は無いんだよなぁ
小さい子供の頃とか?
現在31歳、発症は15歳
だけど幼い頃から金縛りはあった

945 :優しい名無しさん:2014/05/21(水) 15:41:11.08 ID:xfQF1tNH
ワクチンって小学生や幼児が受ける予防接種のことね

946 :優しい名無しさん:2014/05/21(水) 15:56:56.42 ID:IJREMUjR
STAP有る無し問題みたいに、ワクチンでナルコになる可能性は完全否定できる訳ないし、ならない可能性も完全否定できる訳がない
現状ナルコの起因が分かってないんだから医者だって断言出来ない
そういうのはナルコの専門医達に任せて、自分らはこの病気とどう付き合っていくか考えた方が有意義だと思いますよ

947 :優しい名無しさん:2014/05/21(水) 19:55:29.14 ID:xfQF1tNH
>>946
ワクチンが全てナルコに起因するとは言わないが、
言えることは事実は一つ。

それを人が知るか知らないかだ。

専門医だって、生活や生命に困窮しない限り、結果の為の使命感は芽生えないと思う。
もちろんそれが、自分たちにとってネガティブな結果であれば、自ら進んで発表するに至らないであろう。
となると、罹患者が知恵や知識を付けて解明しないといつまでたっても解決しない。
もしワクチンが原因ならば、これからも患者数を増やすだけだ。

私は既に15年、悩んでいるから、ナルコとどう向き合っていくかは既に解決している。
結局自分の体だし受け入れて生活していくしかない。毎日カタプレに怯えながら生きていくしかない。
私はかなり重度のカタプレを起こす。アナフラ飲んでもゼロにはならない。
某テレビ番組で紹介された英国人並みの重度だ。

ただ、もしかナルコに[なる・ならない]を選べるなら、絶対にナルコにならない、を選ぶね。

それだけ現状に苦しんでるし、これからも苦しいのは目に見えてる。
もちろん社会生活を生きていく上においてだが、かといって無人島で生活するわけにもいかない。

だったら、私は正しい知識と知恵を得たいね。

948 :優しい名無しさん:2014/05/21(水) 20:54:50.37 ID:Q3S4/p/w
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1390245242/

298 自分:卵の名無しさん[sage] 投稿日:2014/04/29(火) 05:55:05.34 ID:zU8kMTD70
インフルエンザ・ワクチンは、ナルコレプシー発症リスク著明増加?
10万人年に対する、ナルコレプシー発生は、ワクチン群 9.0 非ワクチン群で0.7
http://kaigyoi.blogspot.jp/2012/03/blog-post_485.html

この論文の通りだとすれば10万人年にワクチンを打たないようにすれば9−0.7で10万人年8.3人のナルコレプシー
発症が防げるということですか?

300 返信:Free Tibet と東北安寧を祈るP胃の名無し ◆ZUown.bW7c [sage] 投稿日:2014/05/03(土) 01:59:31.86 ID:FVX/Jz5i0
>>298
まあ、そうだね。
ちなみに1968年の香港風邪は致死率0.5%で、200人に1人死んだわけだが、ナルコレプシーを理由に
ワクチンを打たない選択が妥当なのか、考える必要があるね。

>>299
まあ、そうね。


病院医者板に痴呆P医先生という精神科医が質問に答えてくれるスレッドできいてみたら、ナルコとの関係の可能性を
お認めになったぞ。
スタップ論文のような詐欺師が切り貼りして捏造した論文とは次元が違う話だ。

949 :優しい名無しさん:2014/05/21(水) 21:02:30.84 ID:Q3S4/p/w
ちなみに
http://kaigyoi.blogspot.jp/2012/03/blog-post_485.html
のサイト主の先生はワクチンが危険だといたずらに騒ぐ団体が大嫌いな先生だ。
その先生でさえナルコとの関係検証必要とおっしゃられている。

950 :優しい名無しさん:2014/05/22(木) 00:13:55.50 ID:sX64nXuf
>>947
>専門医だって、生活や生命に困窮しない限り、結果の為の使命感は芽生えないと思う。
>もちろんそれが、自分たちにとってネガティブな結果であれば、自ら進んで発表するに至らないであろう。

それは偏見じゃないかなあ ナルコの新薬作った先生の特集見たけど凄い尽力してたよ
自分らに都合悪いから発表しない なんて事してたら医学ここまで進んでないと思う

951 :優しい名無しさん:2014/05/22(木) 06:45:37.73 ID:E9fRzlo2
なぜ、否定的に捉えるのか?
可能性を探ることの何がいけないのか?
むしろ何の根拠もなしに否定的な意見を述べてるものは、もしそうだったら困ることがあるのではないかとすら思えてくる。

医者は尊敬してるし、感謝してる。
ただ彼らだって全ての善意で医者をしてるわけではなく、地位や自分達の生活の為に医者という職業を選んでる者が、大半を締めてると思う。もちろんそこに善意が含まれてるのは認める。

陰謀、陰謀とレッテルを貼る者もいるみたいだが、単純に真実を追求すり行為の何がいけないのか?

医療の研究だって、真実を追求する行為の積み重なった賜物だろ?

だから噂になったことを調べるくらい問題のないこと。むしろ、それは医療の発展へも繋がる。

952 :優しい名無しさん:2014/05/22(木) 09:26:41.93 ID:ogP1M1d7
まあ原因はわかって欲しいよ
ナルコは理解が得られづらいし
若い子に同じ病気で苦しんで欲しくないもの

953 :優しい名無しさん:2014/05/22(木) 22:38:08.20 ID:qxYt3mgL
ASKAのせいでアンナカが規制されなきゃいいけど。
モダとリタの補助剤で処方されてる
そこそこ効果はあるんで

954 :優しい名無しさん:2014/05/23(金) 00:01:23.90 ID:8NGrbKhy
アンナカってリタモダみたいにこの病気だけとかいう制限ないのか
悪い医者だったらリタを出していたかもしれないと思うと
アンナカはべつに突っ込みどころじゃないのかも
と思った

955 :優しい名無しさん:2014/05/23(金) 08:33:18.23 ID:oCCJIAmQ
ASKA自宅から「謎の小袋」発見。

やめてよ、リタとかモダ。゚(゚´Д`゚)゚。

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